Lo smésdicos y la discapacidad

Veinticinco años de trabajo en torno a la discapacidad han llevado a Miguel Ángel Verdugo a ser el primer científico español distinguido con el Premio Internacional de la Asociación Americana sobre Retraso Mental, principal organización mundial en este campo.

Miguel Ángel Verdugo dirige en la Universidad de Salamanca la primera cátedra española específica sobre discapacidad y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. En esta entrevista analiza los avances logrados y los retos a los que se enfrenta el mundo de la discapacidad.

¿El premio es sinónimo de que la investigación sobre discapacidad goza de buena salud en España?-Todavía se invierte muy poco. Hay un desequilibrio entre recursos asistenciales y los que se dirigen al estudio. Cuando se habla de investigación se hace de tecnología, biomedicina y áreas de desarrollo económico; los estudios aplicados o de tipo social o psicosocial son más marginales, siendo inexistentes en muchos casos, inclusive en la política europea; muy distinto es lo que ocurre en Estados Unidos o Australia.

¿España dedica más o menos recursos a este campo que sus vecinos?-En el marco europeo, que es con el que hay que compararse, es peor. Proporcionalmente está descompensada; la proporción de dedicación de recursos es mucho más baja que en países como el Reino Unido, Alemania o los del norte de Europa, donde hay más grupos y mucho más desarrollo de investigaciones. En España hay buenos profesionales, pero son iniciativas individuales.

En España sólo existe un catedrático especializado en discapacidad. Este es un número es algo escaso.
-La discapacidad sólo ha entrado en los últimos años en los ámbitos académicos de España y Europa. Hace tiempo se comenzó, pero centrándose en las mejoras en la educación. No había nada en Medicina y Psicología, a pesar de que, en este último campo, del 15 al 20 por ciento de los profesionales trabajan en dificultades de aprendizaje o discapacidades de distinto tipo.

Miguel Ángel Verdugo, de la universidad de Salamanca.

¿En Medicina ocurre igual?-No hay asignaturas, ni siquiera temas, que traten de la discapacidad. Afectando al 9 por ciento de la población, un médico se puede licenciar sin conocer qué es, cómo se clasifica, cómo se entiende en la actualidad, qué tipo de acercamiento debe hacer un médico… Hay una carencia de formación muy grande, porque ni siquiera está como asignatura de libre elección en muchas universidades. Es un problema que comparten las facultades de Psicología y de Medicina.

¿Cómo es el tratamiento de la discapacidad en España?-Siempre ha habido una evolución positiva; hemos dado muchos pasos y muy significativos. Se ha fortalecido el proceso de atención, de recursos dedicados y de comprensión de lo que hay que hacer. También se ha incrementado la formación de profesionales, pero las necesidades y demandas de las personas con discapacidad, familiares y personas implicadas son muy altas. A pesar de que se ha evolucionado positivamente, no se están cubriendo satisfactoriamente muchas áreas. Hay que revisar, evaluar, reorganizar objetivos y, sobre todo, generar dinámicas distintas en el ámbito profesional y de atención a la población.

¿Desde el punto de vista médico cómo ve el tratamiento?-Históricamente la Pediatría, la Psiquiatría y la Neurología han sido las áreas más próximas gracias al interés de personas concretas dentro de esas especialidades. Hay que hacer un análisis crítico; existen grandes carencias al no preparar a los médicos. Por lo demás, los facultativos sí que se involucran, pero mucho menos de lo que se necesita y mucho más escasamente de lo que históricamente se ha producido. No hay ni inversión, ni objetivos, ni formación adecuada en las facultades sobre este tema, y eso es un error.

¿De donde provienen las principales quejas de los discapacitados?-Aunque es un colectivo muy variado, podemos hablar de problemas comunes, como la carencia de atención en el ámbito familiar. También se sigue hablando de facilitar empleo más integrado. Otra crítica frecuente hacia los profesionales es que no se pueden utilizar sólo criterios de rentabilidad económica en la dedicación y el compromiso con esta población.

¿En qué líneas se encuentra trabajando el instituto que dirige en la Universidad de Salamanca? -Una de las prioridades es mejorar la calidad de vida de los afectados por alguna discapacidad. Estamos trabajando en herramientas que faciliten individualizar la atención. Hay otra línea dedicada al empleo y otras al autismo, la accesibilidad, las nuevas tecnologías y la inclusión en el sistema educativo.

A corto plazo, ¿qué novedades se atisban en el campo de la discapacidad?-Nos esperan años de gran interés en la prevención. Hay avances continuos en la detección y en la identificación de síndromes que no se conocían, desde lo que llamamos enfermedades raras, hasta la explicación de otros que eran un cajón de sastre, porque no hay que olvidar que en la discapacidad intelectual, por ejemplo, no sabemos claramente la etiología de entre el 35 y el 40 por ciento de los casos. Muchos parece que tienen una clave genética o pueden ser explicados por los avances biomédicos. También en todo lo que tiene que ver con las neurociencias y la investigación sobre el cerebro van a ser años importantes. Además de en lo biomédico, habrá avances significativos en la tecnología y en su aplicación para la inclusión social y para alcanzar mayor control del individuo.

¿Van en buena dirección las acciones públicas (Gobierno y comunidades autónomas) en materia de discapacidad?-Creo que sí, pero no hay que sentirse satisfecho ni ser autocomplaciente con la valoración. Van en buena dirección en la medida en que desde hace varias décadas se ha incrementado progresivamente la atención. Ha habido una evolución muy positiva y una implicación cada vez mayor del Estado, pero el proceso de descentralización autonómica ha producido un mapa muy desequilibrado. Además, existe el problema de que no se llega a conocer con claridad la dedicación económica y los recursos que hay en cada comunidad. La descentralización ha producido desinformación y falta de conocimiento de actuaciones que serían útiles para equilibrar España. El reto del futuro es tener clara la información para que pueda ser estudiada y analizada y sea posible una compensación de los desequilibrios.

El mundo del trabajo, aún por conquistar

"El empleo de personas discapacitadas recibió un impulso muy fuerte con la entrada en Europa; vinieron muchos recursos, lo que supuso avances significativos en todo el Estado", ha explicado Miguel Ángel Verdugo. La red española de empleo es potente, pero la mayor parte sigue promoviendo trabajos segregados, no inmersos en el mercado laboral. Trabajar en centros fuera del mercado laboral normalizado no supone una integración real en el mundo de la empresa ordinaria.

Son escasas las empresas que contratan masivamente a discapacitados.

El reto de los próximos años es que una parte de esa red se reoriente hacia una mayor integración laboral. "Se necesitan más personas con discapacidad en la empresa ordinaria productiva, en los hospitales, en las universidades...".

En los últimos años ha habido una transformación en la que se ha pasado de la gran residencia a los pisos tutelados y alternativas comunitarias; sin embargo, "hace falta evaluar, valorar y generar mayor experiencia entre las organizaciones para gestionar lo que son los apoyos comunitarios de una manera eficaz".

Verdugo opina que sigue habiendo discriminación: "Creo que hemos superado la etapa del lenguaje y de las actitudes, pero nos faltan muchas cosas. La discriminación ahora se manifiesta de otras maneras; por ejemplo, en que todavía muchos empleadores tienen reticencias a contratar discapacitados; la posibilidad de vivienda o la integración educativa son otros indicadores".